・年会費：無料

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症状への理解を深め、未来への一歩を

1. 会員の交流（会）、医療講演会の開催

2. 指定難病認定に向けた活動

3. 医療関係者の研究活動に対する情報発信や協力

4. ホームページ及び会報などによる情報発信

5. 本疾患に対する社会的認知を深めるための広報・啓発活動

6. 難病に関するイベントや勉強会への参加

7. その他、前条の目的を達成するために必要な活動