南は熊本から北は新潟まで全国各地12組参加で、あっという間に終えました。前回参加くださった方、初めましての方、対面での交流会に参加くださった方多くの方とお話でき、ただただ幸せの時間でした。

遺伝について、かかりつけ医、出産、就職などライフステージの重要な箇所に関して多くの意見交換がなされました。改めて、当疾患の情報や疾患との付き合い方など向き合い方を知り、学ぶ必要を実感した時間でした。

そして、オンラインでの交流も嬉しいですが、対面での交流を希望する声をもとに、皆さんと今後企画考えていけたらと思います！

次回は、6/10(日)20時～オンライン
交流テーマ「学校生活について」

今、学校行ってる世代・親御さんはもちろん、学校卒業した成人側の実体験や現在工夫していることなどをもとにお話しの時間を設ける予定です！

いつも、皆が参加しやすい日曜日晩実施の1時間とあっという間です。回を追うごとに、参加された方同士が繋がり、マッキューンオルブライト症候群のネットワークが少しずつ広がることに嬉しさを感じます。

今後ともどうぞよろしくお願いします！

前回に引き続き参加の方、初めましての方、全国各地より8組の、ご本人さん親御さんの参加がありました。

自己紹介に始まり、治療の新しい選択肢、スポーツ何してる（してた）、易骨折への対策と理解、治療・通院状況、地域による医療格差などなど沢山のお話が出て、あっという間の時間でした。

改めて、自分一人ではない、希少疾患で情報が少ない中にも可能性がある、選択肢があると、今後への希望を持てた時間でした。

前回の交流会で出た「だれでも気軽に参加できるよう、定期的なオンライン交流会してみよう」との声を基に、2～3か月に1回オンライン交流会を実施していきます！

次回は、R6.3/10(日)20:00～の予定です。
また、改めてご案内します！
どうぞ、参加お待ちしています。

当日は、全国各地より10組の、ご本人さん親御さんが参加下さりました。参加してくださったことに、感謝の限りです。

1時間と短い時間ではありましたが、自己紹介に始まり、交流とあっという間でした。交流の時間では、小中高での体育はどうしてるか、骨折しやすいことへの対処法、周囲への理解、これからのこと沢山のお話が出ました。そして、同じ病気の方と初めて出会った、勇気を頂けた、参加してよかった、との嬉しいお言葉もありました。

今後につきましては、定期的なオンライン交流会してみたい！というご提案を基に、2～3か月に1回オンライン交流会を実施していきます！次回は、12/3(日)20:00～の予定です。

また、改めてご案内します！
今後とも、どうぞよろしくお願いします！！