“同じ病気を持つ仲間で交流や情報共有をしたい”　“疾患を取り巻く環境の向上をしたい”そういった思いを持って活動しています。

2017年8月に患者会を立ち上げ、活動の歩みは遅い当会ですが、交流会や医療講演会の開催を考えています。

また、会員さん同士でのSNS上のネットワークもあります。

ぜひご協力、応援の程待っています！些細なことでも、ご連絡や問い合わせください。

2024/05/31

ホームページをリニューアルしました。

2024/03/18

『遺伝性疾患プラス』の、『ビタミンＤ抵抗性くる病／骨軟化症』ページで紹介されました。